ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RETINITE PIGMENTOSA E L'IPOVISIONE

Ultimo aggiornamento
23 Aprile 2012

Visitatori dal 25 marzo 2011:
221600

La compagnia teatrale ARTEMIDE VERDE
con il patrocinio di AIRPI Onlus annuncia
PENSIERO E DELITTO
di Leonid Andreyeff, regia Giancarlo Gori
dal 26 Aprile al 6 Maggio 2012
dal Giovedì al Sabato ore 20:45, Domenica ore 17:45
Teatro allo Scalo - Via dei Reti, 36, 00185 Roma

Il testo proposto fu scritto nel 1902 da Leonid Andreyeff (1871-1919) uno dei più grandi scrittori e drammaturghi della generazione russa pre-rivoluzionaria. In esso viene analizzata attraverso una forma di nascente psicologia la figura di un assassino e la genesi di un delitto. In questo progetto, il dramma è stato riassorbito dal racconto che si dipana attraverso le parole del dottor Kerjenzew come una sorta di monologo interiore. L’operazione registica di fare interagire il racconto narrativo con il dramma ha rafforzato la drammaticità del testo che nonostante gli anni, conserva una sorprendente modernità.

Artemide Verde promuove la ricerca attraverso la campagna per il 5x1000 di AIRPI Onlus. La collaborazione ha carattere non commerciale. INFO 0683602263 - 3406485291
Visualizza i siti web del Teatro allo Scalo e di Artemide Verde.

AIRPI Onlus annuncia la Giornata Dimostrativa
“SERVIZIO TOMMASO !”
MOSTRA E PROVA PRATICA DI AUSILI OTTICI ED ELETTRONICI
Sabato 14 Aprile 2012 ore 9:30 - 15:00
HOTEL UNIVERSO - Via Principe Amedeo 5/B – 00185 Roma

Conoscere e confrontare gli ausili tiflo-tecnici e tiflo-informatici prima di un acquisto o della richiesta di fornitura all'ASL, non è sempre semplice. E’ importante avere l’opportunità di confronto tra gli ausili e tra i loro utilizzatori; occasioni in cui provare e ricevere informazioni sui prodotti che interessano. A tale scopo AIRPi Onlus ha il piacere di ospitare a Roma il Servizio Tommaso, dell’Associazione Nazionale Subvedenti. Ciò avverrà in occasione della Assemblea annuale AIRPI e consentirà di conoscere ausili di diverse marche: monocolini, lenti di ingrandimento, video ingranditori da tavolo, portatili e palmari, software ingrandenti e altro. 3 operatori mostreranno gli ausili a gruppi di persone dal mattino fino alle 15,00. L’iniziativa è autofinanziata e La mostra non ha carattere commerciale.
La partecipazione è gratuita. Per motivi organizzativi è gradita conferma della partecipazione al numero telefonico 388-9321039, cui risponde la Sig.ra Birgit Pagels.

Per scaricare la locandina dell'evento clicca qui.

News del 16 Febbraio 2012: Al via il progetto coordinato dal Dott. Sandro Banfi
"Studio delle basi molecolari delle distrofie retiniche autosomiche recessive: verifica del ruolo di Copy Number Variation (CNV) e identificazione di nuovi geni responsabili tramite Next Generation Sequencing (NGS)"

Segnaliamo un nuovo progetto coordinato a Napoli da Sandro Banfi, riguardante le basi molecolari delle distrofie retiniche autosomiche recessive, cui l'Associazione RP Liguria, federata Retina Italia, ha deciso di assegnare un finanziamento di 20.000 euro, ritenendolo uno studio di rilevante impatto, sia per l'entità numerica dei potenziali fruitori, che per le tecniche adottate. La consegna ufficiale dell'assegno si avrà il 16 febbraio a Genova.
Il finanziamento servirà a sostenere una ricerca sulle basi molecolari delle distrofie retiniche autosomiche recessive, grazie alle più moderne tecniche di sequenziamento genomico (Next Generation Sequencing - NGS). Secondo la valutazione di un comitato di revisori indipendenti, tra i vari progetti presentati, quello di Sandro Banfi - Studio delle basi molecolari delle distrofie retiniche autosomiche recessive: verifica del ruolo di Copy Number Variation (CNV) e identificazione di nuovi geni responsabili tramite Next Generation Sequencing (NGS) - si è contraddistinto per la qualità scientifica, per la rilevanza dell'impatto, rispetto all’entità numerica dei potenziali fruitori, e per le tecniche che verranno utilizzate. Tale progetto darà un contributo significativo allo sviluppo di un protocollo efficace per determinare i difetti genetici di quei pazienti ancora privi di una diagnosi molecolare specifica della loro patologia. Poiché protocolli di trattamento - basati sulla terapia genica - potrebbero rendersi disponibili nella pratica clinica dell'immediato futuro, questa ricerca potrà dare maggiore fiducia e speranza a tutti coloro che soffrono di RP.

L'Associazione Toscana Retinopaticie Ipovedenti ATRI Onlus
organizza per il 4 Febbraio 2012 il convegno
"Il disabile visivo. Il lavoro, la formazione e le normative. Quale presente e quale futuro?"
Palazzo Medici Riccardi "Sala Luca Giordano"
Via Cavour, 3 – Firenze - ore 9-16

Il convegno vuole essere soprattutto un momento di riflessione sui problemi, vecchi e nuovi, dell’integrazione e dell’inserimento dei disabili visivi nel mondo del lavoro; con particolare attenzione alle nuove e interessanti opportunità, che stanno oggi emergendo, al di fuori delle occupazioni tradizionalmente riservate ai minorati della vista. Per informazioni: 055 8951998, 327 7090481, www.atritoscana.it, info@atritoscana.it
Per scaricare il programma completo dell'evento clicca qui.

L'Associazione Italiana Medici Oculisti organizza il
SECONDO CONGRESSO NAZIONALE AIMO
"NUOVI SENTIERI IN OFTALMOLOGIA"
30 settembre - 1 ottobre 2011
Roma, Palazzo dei Congressi

Segnaliamo, all'interno di questo importante evento, la seguente sessione:
30 Settembre 14.00-15.00
MALATTIE GENETICHE OCULARI: DAL GENE ALLA TERAPIA (ECM)
Presidenti: C. Balacco Gabrieli, G. Paliaga
Moderatori: S. Recupero, F. Simonelli
• 14.00 Apertura dei lavori
F. Pasinelli (Direttore Generale Telethon)
C. Paganin (Programme Manager Telethon)
A. Andrao (Presidente Retina Italia Onlus)
• 14.10 Diagnosi genetica e prevenzione S. Banfi, F. Torricelli
• 14.25 Diagnosi genetica e prognosi A. Sodi, F. Testa
• 14.40 Diagnosi genetica e terapia futura A. Auricchio, F. Simonelli
• 14.55 Discussione

16 Giugno 2011: Pubblicata nella sezione eventi una pagina interamente dedicata alla giornata convegno
"LE MALATTIE RETINICHE EREDITARIE:
RICERCA GENETICA, TERAPIA E QUALITA' DELLA VITA"
dello scorso 16 Aprile. Trovate in particolare le diapositive delle presentazioni rese disponibili dai relatori, le foto della giornata, l'invito ed il relativo materiale informativo prodotto dall'associazione per promuovere l'evento.

6 Maggio 2011: Inserite nella sezione ambulatorio informazioni riguardanti i servizi offerti dal centro di riferimento per le patologie retiniche del Policlinico Umberto I ed i relativi numeri telefonici per le prenotazioni.

AIRPI Onlus ringrazia i Relatori e i Partecipanti al convegno
"LE MALATTIE RETINICHE EREDITARIE:
RICERCA GENETICA, TERAPIA E QUALITA' DELLA VITA"
segnalando che nei prossimi giorni ulteriori informazioni sullo stesso saranno rese disponibili su questo sito.

AIRPI Onlus annuncia la Giornata Convegno
"LE MALATTIE RETINICHE EREDITARIE:
RICERCA GENETICA, TERAPIA E QUALITA' DELLA VITA"
Sabato 16 Aprile 2011, 9.00 - 17.00
Hotel Royal Santina, Sala Lucrezia, Via Marsala 22 - 00185 Roma

AIRPI Onlus organizza il convegno “Le malattie retiniche ereditarie”, che si propone come un qualificato evento di diffusione delle informazioni sullo stato della ricerca genetica delle patologie degenerative della retina e sue applicazioni terapeutiche, e all’interazione delle patologie con la qualità della vita delle persone affette.
La giornata si snoda in momenti distinti, dai geni alla persona. In primo luogo vi saranno relazioni altamente qualificate sulle ricerche grazie alla terapia genica e alle attuali conoscenze dei geni coinvolti nell’ereditarietà che danno luogo alle malattie rare oculari. Sarà illustrata la situazione nazionale e regionale per quanto concerne le malattie rare, e l’attività del centro di riferimento regionale del Lazio. Infine verranno esaminate le componenti neurologiche, psicologiche e sociologiche connesse alle conseguenze funzionali di tali patologie sulla vita della persona.
La partecipazione è gratuita. L’evento si svolgerà nell’intera giornata e comprende il pranzo a buffet. Per motivi organizzativi è gradita conferma della partecipazione al numero telefonico 388-9321039, cui risponde la Sig.ra Birgit Pagels.

Per scaricare il programma completo dell'evento clicca qui.

1 Dicembre 2010: Pubblicato nella sezione articoli scientifici l'articolo "Trattamenti presenti e futuri delle degenerazioni retiniche" di Gerald J. Chader, Ph.D., Doheny Retina Institute, USC Medical School, Los Angeles, CA, USA

25 Novembre 2010: Inseriti nella sezione diritti e agevolazioni alcuni documenti di utilità pratica riguardanti i diritti, le agevolazioni fiscali e le facilitazioni nel trasporto aereo e ferroviario riservate alle persone con ipovisione.

A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
Centro Regionale Trapianti, l’Az. Osp.Villa Sofia Cervello
CONVEGNO
“DONAZIONE E TRAPIANTO DI CORNEE”
Giovedì 11 Novembre 2010, ore 9:00
Aula M. Vignola, via Trabucco 180, Palermo

Intervengono: P. Affaticati, V. M. Apparia, S. Camiolo, E. Cannistraro, S. Cillino, F. Compagno, C. Cortimiglia, F. Cucco, O. Di Francesco, R. Di Lorenzo, M. Donzelli, G. Filippazzo, A. Iacò, G. La Fata, R. Marcenò, U. Merlin, L. Mesa, L. Pasta, A. Pioppo, D. Ponzin, A. Rapisarda, G. Ruvolo, E. Sapienza, P. Savatteri, G. Scafidi, M. Scimeca, M.Scimemi, V. Sparacino.

16th Retina International World Congress
“Change our vision -
Bridging the gap from the lab to the patients”
Stresa, Lago Maggiore, 26-27 June 2010

Si terrà in Italia, nella splendida cornice del Lago Maggiore, il 16° congresso mondiale di Retina International, federazione internazionale delle associazioni per la lotta alla retinite pigmentosa e alle altre malattie degenerative della retina.
A Stresa, il 26 e il 27 giugno, due giornate di convegno e dibattiti, con i maggiori ricercatori e clinici a livello mondiale, sulle seguenti aree tematiche:

• Classificazione e epidemiologia di una malattia orfana
• Strumenti clinico - diagnostici
• Degenerazione retinica: lezioni dalla ricerca di base
• Geni e terapia genica
• Cellule staminali e terapia cellulare
• Neuroprotezione
• Strumenti diagnostici molecolari
• Degenerazione maculare legata all’età
• Ausili per Ipovisione e riabilitazione
• Sperimentazioni cliniche in corso

Per informazioni dettagliate visita www.retinaitalia.org

Università “La Sapienza” Polo Pontino
CONVEGNO
"DIFETTI VISIVI E MALATTIE RARE: IMPEGNO COMUNE"
13 Dicembre 2008
ASL Latina Ospedale “A. Fiorini” Terracina
Comune di Terracina

Programma:

• 9:00 Introduzione e saluto delle Autorità
(Sindaco di Terracina, Assessore comunale alla Sanità, Associazione Medica Terracinese, Tribunale dei diritti del malato, Direttore Generale o Sanitario Aziendale, Direttore Sanitario o Amministrativo Ospedale Terracina).

• 9:30 I difetti visivi: quali sono, come curarli?
Dott. M. Caselli

• 10:00 Le Malattie rare ORPHANET, servizio di informazione al pubblico sulle malattie rare e sui farmaci orfani
Dott. D.Taruscio

• 10:30 Le malattie rare in oculistica
Prof. Enzo M. Vingolo

• 10: 45 break

• 11:15 Best Practices nelle strategie di Sanità Pubblica: la presa in carico e la continuità assistenziale.
Dott. L. Maselli

• 11:30 L’importanza dello screening oculistico pediatrico
Dott. P. Grenga

• 11:45 La nuova strumentazione in dotazione al Polo Pontino
Dott. S. Salvatore

• 12:00 La voce dei pazienti Tribunale dei diritti del malato,
ARIS Sicilia (Dott. Rocco Di Lorenzo)
AIRPI Roma (Dott. P. Gargiulo): Il ruolo delle Associazioni nel miglioramento della conoscenza, efficienza assistenziale e della ricerca scientifica nelle malattie rare

• 13:00 Le nuove frontiere della ricerca e della diagnostica
Prof. Enzo M. Vingolo

RIAPRE L'AMBULATORIO PER LA RETINITE PIGMENTOSA AL POLICLINICO UMBERTO I
Aggiornamento al 21 Maggio 2008

Abbiamo il piacere di informare tutti gli interessati che, a partire dalla prima settimana di Giugno, presso il policlinico Umberto I, l'ambulatorio per le malattie eredodegenerative della retina aprirà nuovamente i battenti. La comunicazione ci è giunta personalmente dal Direttore Sanitario del Policlinico Dott. Maurizio Dal Maso che ci riferisce la conferma del professor Grenga, responsabile delle attività mediche e sanitarie di Oculistica. Attendiamo una comunicazione ufficiale di conferma sui giorni e gli orari di apertura, che comunque ci sono stati preannunciati essere ogni martedì e mercoledì mattina dalle 9.00 alle 13.00. Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito a questo risultato e preghiamo tutti coloro che abbiano contatti come utenti della struttura, di segnalarci qualsiasi informazione importante sul suo funzionamento.

Riunione annuale AIRPI Onlus
"La situazione italiana e internazionale: ricerca e diritti"
11 maggio ore 9.30 - 12.00
Istituto Salesiano del Sacro Cuore aula 4 - via Marsala 42 Roma

Il giorno 11 maggio l’associazione Airpi Onlus organizza una giornata informativa e di contatto con tutti i soci,sul tema delle ultime novità della ricerca internazionale, alla luce del congresso ARVO (Stati Uniti) e della situazione italiana. L’occasione sarà gradita anche per informare sugli ultimi sviluppi dell’ambulatorio del Policlinico Umberto I. Si invita a partecipare numerosi, il luogo del convegno è facilmente raggiungibile, trovandosi a 30 metri dalla Stazione Termini di Roma, dalle Metro A e B e dal capolinea degli autobus di Piazza dei Cinquecento. La giornata è gratuita ed aperta a tutti. Per informazioni telefonare alla signora Fiorella Catalani (388/9321039) dal lunedì al venerdi dalle ore 10,00 alle ore 12. Al termine si svolgerà l'assemblea dei soci.

Programma:

• ore 9.30
Computo degli aventi diritto e acquisizione delle ultime iscrizioni che potranno essere regolarizzate in sala

• ore 10.00
"La situazione italiana e internazionale sulla ricerca, le attività di Retina Italia per i diritti"
Dott.ssa Assia Andrao Presidente Retina Italia

• Ore 11 .00
"La situazione dell’ambulatorio per la retinite pigmentosa di Roma, centro di riferimento regionale"
Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo

• Ore 12.00
"Il sito e la mailing list, la comunicazione tra i soci e l’associazione"
Dott. Alessandro DI Giorgio

Chiusura Centro Retinite Pigmentosa presso Umberto I:
Aggiornamento al 5 Febbraio 2008

Segnaliamo ai soci che in seguito alle pressioni che l'associazione stà esercitando presso la direzione generale e la direzione sanitaria del Policninico Umberto I, siamo a conoscenza della intenzione della direzione sanitaria di dotare di alcuni medici per alcuni giorni a settimana l'ambulatorio.
Non essendovi alcuna decisione definitiva in merito, riteniamo di non poter considerare ancora raggiunto il nostro obbiettivo.
Per questo preghiamo tutti coloro che sono interessati ad utilizzare i servizi del centro regionale di riferimento per la retinite pigmentosa dell'umberto I, a volerci contattare per telefono (388-9321039) o posta elettronica (airpi@tiscali.it) per coordinare al meglio le azioni.

Chiusura Centro Retinite Pigmentosa presso Umberto I:
Aggiornamento al 1 Gennaio 2008

Sospese le attività del centro di riferimento presso il Policlinico Umberto I : si informano i soci che siamo in attesa di comprendere le ragioni ed il futuro del centro di riferimento per la retinite pigmentosa, che da 20 anni ha funzionato per migliaia di pazienti, presso il Policlinico Umberto I di Roma.

"Retinite Pigmentosa:
Ausili tecnologici per la lettura e scrittura"

Seminario dimostrativo di ausili e soluzioni tecnologiche
20 maggio 2007, ore 10,00 - 13.30
Istituto Salesiano del Sacro Cuore aula 2 - via Marsala 42 Roma

Con la finalità di creare un momento di conoscenza e dimostrazione pratica di alcuni tra i più importanti tipi di ausili per l'autonomia nella lettura e scrittura, l'A.I.R.P.I. ha organizzato per Il 20 maggio prossimo una mostra tecnologica resa possibile grazie alla collaborazione della ditta Tiflosystem.

Avremmo desiderato organizzare una grande mostra di tutte le apparecchiature oggi esistenti e di tutti i produttori per poter consentire ai soci un ampio confronto, ma ciò non è nelle nostre possibilità attuali. Siamo però sicuri della grande importanza che può avere per ciascuna persona con grandi e piccoli problemi visivi, conoscere e poter provare personalmente alcuni tra gli strumenti ritenuti oggi indispensabili per la qualità della vita, lo studio, il lavoro è l'autonomia nella quotidianità: sistemi di ingrandimento per la lettura portatili e da tasca, da tavolo, sistemi scolastici per la visione della lavagna, macchine di lettura, ausili per il computer.

Dopo aver organizzato la giornata di informazione del 3 dicembre scorso sui centri di riabilitazione presenti nella Regione Lazio, abbiamo avuto un positivo riscontro da parte dei soci che ci ha incoraggiato nel proseguire il nostro impegno per offrire opportunità informative sui diversi aspetti che possono aumentare le possibilità e la qualità della vita. Fermo restando il nostro sempre vivo interesse per la ricerca, riteniamo sia nostro dovere mettere a disposizione delle persone quante più occasioni possibili per conoscere e per scegliere. La giornata del 20 maggio è stata organizzata con lo spirito di dare un'opportunità in più. La giornata è gratuita ed aperta a tutti.

Al termine si svolgerà l'assemblea dei soci per l'approvazione del bilancio di esercizio 2006.

"La Retinite Pigmentosa tra ricerca e riabilitazione attualità e prospettive"

Giornata di informazione
3 dicembre 2006
Istituto Salesiano del Sacro Cuore aula 2 - via Marsala 42 Roma

Programma

• Ore 9.30 - Accoglienza Partecipanti

• Ore 9.45
Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo - Presidente AIRPI
Apertura lavori

• Ore 10.00
Prof. Enzo M. Vingolo - Professore Aggregato Università La Sapienza Roma, Centro Retina Medica Policlinico Umberto I
“Lo stato dell’arte della ricerca diagnostica e terapeutica nella Retinite Pigmentosa“

• Ore 10.45
Dott.ssa Emanuela Tedeschi - Medico Responsabile Centro di Ipovisione dell'Ospedale Oftalmico
“Riabilitazione visiva per le persone affette da retinopatia pigmentosa”

• Ore 11.30
Dott. Andrea Cacciamani - Direttore Sanitario Centro di Riabilitazione S.Alessio - Margherita di Savoia
“La riabilitazione multidisciplinare per le persone con Retinite Pimentosa“

• Ore 12.15 - Domande dal pubblico

• Ore 12.30 - Chiusura convegno

• A seguire, per i Soci Airpi, Assemblea Ordinaria

A.I.R.P.I. Onlus